اليوم العالمي للأمراض النادرة.. التوعية مفتاح تيسير عيش المرضى ومطالب بمواكبة المصابين

يحتفل العالم نهاية كل شهر فبراير، باليوم العالمي للأمراض النادرة، التي يعاني منها عدد كبير من المرضى في صمت، في ظل غياب العلاج وصعوبة التشخيص، وتشير آخر الإحصائيات إلى إصابة 350 مليون شخص عبر العالم بمرض نادر، 1.5 مليون منهم هم مغاربة، و72 في المائة من هذه الأمراض تكون نتيجة للأمراض الوراثية.

التشخيص واكتشاف المرض

مرت “فنة” والدة الطفل “عبدو” المصاب بمرض التليف الكيسي، بدوامة طويلة دامت أربعة سنوات، قبل أن تكتشف إصابة إبنها بمرض وراثي نادر، بالرغم من أن ابنيها الأوليين لم تظهر بهم أية أعراض تدل على وجود جينات مرض نادر بجسم الأبويين،…